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【膀胱外翻治療】罹患同一種罕見病的親兄弟在英國這家醫(yī)院成功獲救!
【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】 2019-12-25 作者:厚樸方舟
來自俄羅斯的瓦西里(6歲)和阿提姆(3歲)是一對患難兄弟:兩人都患上了同一種罕見疾病—— 膀胱外翻(5萬名新生兒中才出現(xiàn)1例),他們經(jīng)歷了一次又一次失敗的治療,直到遇見了GOSH的小兒泌尿科專家穆斯塔克教授,他們的噩夢才結(jié)束......
來源:GOSH兒童醫(yī)院(經(jīng)審核授權(quán)發(fā)布)
1兄弟兩都患上罕見的泌尿系統(tǒng)疾病
“ 我初次知道膀胱外翻這種病是在2012年,也就是瓦西里出生的時(shí)候。我當(dāng)時(shí)害怕極了?!?孩子的母親娜杰日達(dá)說道,“ 我們村里的醫(yī)生看著瓦西里,一點(diǎn)辦法都沒有。他們從來沒有見到過這樣的疾病。”
“ 三年前,我又有了阿提姆。當(dāng)我懷孕的時(shí)候,醫(yī)生告訴我孩子是健康的,不需要有任何擔(dān)心。但當(dāng)我從剖腹產(chǎn)手術(shù)的全身麻醉中醒來時(shí),醫(yī)生竟然告訴我這個(gè)孩子也有膀胱外翻的問題。這對我來說太可怕了!我覺得全世界都在離我而去,我像被卷入了深淵一樣?!蹦冉苋者_(dá)說道。
2來到GOSH兒童醫(yī)院尋求專業(yè)治療
由于兩個(gè)孩子的病情都需要極其專業(yè)的治療,所以他們在俄羅斯的一家名叫Rusfond的慈善組織和位于倫敦的俄羅斯教會慈善組織和醫(yī)療組織Anglomedical的幫助下,來到了位于英國倫敦的大奧蒙德街兒童醫(yī)院 (GOSH)。
GOSH的小兒泌尿科專家伊穆冉. 穆斯塔克(Imran Mushtaq)教授改變了兄弟兩的命運(yùn)。
“來到大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)之前,兩兄弟在俄羅斯都進(jìn)行過治療。瓦西里先后接受過5次手術(shù),阿提姆被轉(zhuǎn)送到別的醫(yī)院。阿提姆15個(gè)月大的時(shí)候,我們和他一起去了莫斯科的醫(yī)院。醫(yī)生給他的膀胱進(jìn)行了注射和治療。他們告訴我,我需要用手指去拉伸他的膀胱。我實(shí)在是做不到!對他來說,會十分疼痛,身體會承受不了,作為媽媽的我也感到無比心痛?!? 娜杰日達(dá)回憶道。
直到去年冬天,事情開始有了轉(zhuǎn)機(jī)。“一個(gè)俄羅斯的泌尿科醫(yī)生建議我們可以去英國的大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)找穆斯塔克教授。他告訴我們穆斯塔克教授是一位非常好的醫(yī)生,也是可以幫助我的孩子進(jìn)行手術(shù)的醫(yī)生。所以,我決定去倫敦治療?!?nbsp;
3 GOSH小兒泌尿科專家妙手回春
“ 膀胱外翻是一種少見而復(fù)雜的先天性畸形,是胚胎期泄殖腔膜發(fā)育異常,阻礙間充質(zhì)組織的移行和下腹壁的正常發(fā)育,導(dǎo)致膀胱外翻、尿道上裂等一系列先天性異常?!蹦滤顾私淌诮忉屨f,“ 相對于女孩,膀胱外翻影響男孩的概率更大。如果你已經(jīng)有一個(gè)孩子患有這種疾病,那第二個(gè)孩子患病機(jī)率也會增加?!?/p>
正常情況下,患有膀胱外翻的患兒需要在出生幾天后就進(jìn)行膀胱和腹壁修復(fù)手術(shù),讓膀胱正確定位在體內(nèi)。手術(shù)后,尿液就可通過尿管從膀胱排出。當(dāng)孩子成長到1至2歲,他們需要進(jìn)一步進(jìn)行凱利氏手術(shù)(Kelly Procedure),讓孩子的膀胱頸軟組織得以重建并可以自主小便。
穆斯塔克教授表示:“弟弟阿提姆已經(jīng)在俄羅斯進(jìn)行了膀胱修復(fù)手術(shù),但失敗了,所以我們先要做的就是重新為他做此手術(shù)。目前,阿提姆在GOSH做的手術(shù)恢復(fù)地很好,再過一年,我們將為他進(jìn)行凱利氏手術(shù)(Kelly Procedure)?!?/p>
“ 6年前,哥哥瓦西里在俄羅斯進(jìn)行的膀胱修復(fù)手術(shù)和凱利氏手術(shù)(Kelly Procedure)都是成功的。但問題是他的膀胱大小沒有改變,并且他依然會出現(xiàn)小便失禁的癥狀。所以,他需要做一個(gè)名為膀胱擴(kuò)張的手術(shù),讓他的膀胱增大。手術(shù)后,他將告別小便失禁的問題,但是需要每三到四個(gè)小時(shí)用導(dǎo)管清空膀胱?!? 穆斯塔克教授說道。
圖 | 阿提姆和媽媽(來源GOSH)
“ 穆斯塔克教授是一個(gè)和藹的醫(yī)生?!? 娜杰日達(dá)說道,“他把自己的患者都照顧地非常好。我們很信任他,并且從手術(shù)的準(zhǔn)備過程和成功結(jié)果來看,我不得不說他真的很自信,而且經(jīng)驗(yàn)豐富。我從來沒有見過一個(gè)像他這樣的醫(yī)生,我真的非常希望,其他患有嚴(yán)重泌尿性疾病的孩子都能有機(jī)會接受穆斯塔克教授的治療?!?/p>
4 哥哥勵志成為一名醫(yī)生 幫助更多孩子們
“ 在大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH),每個(gè)人都很照顧我們。這家醫(yī)院非常地漂亮、溫暖、氛圍也很好。我必須要深深感謝Rusfond (一個(gè)俄羅斯慈善機(jī)構(gòu)) 承擔(dān)了我兩個(gè)兒子的治療費(fèi)用,讓這一切得以實(shí)現(xiàn)。我也要特別感謝來自倫敦的俄羅斯教會社區(qū)的志愿者們和Anglomedical的工作人員這一路來給予我們的支持和幫助?!?/p>
媽媽繼續(xù)說道:“ 瓦西里和阿提姆非常要好,兩兄弟互不相離,都很喜歡玩樂高玩具,并且總是會相互分享。他們都是開朗、有信念的孩子。作為哥哥,瓦西里非常勇敢,一直都在鼓勵弟弟。當(dāng)他做手術(shù)時(shí),他總是很淡定并且和鼓舞地說一切都會好起來的。我真的感到很欣慰,尤其是當(dāng)瓦西里告訴我們,他將來想要成為一名醫(yī)生去幫助更多的孩子們的時(shí)候。”
圖 | 瓦西里在毛毛蟲門診玩樂高玩具(來源GOSH)
“對于未來,我會像其他父母一樣希望我的孩子們可以健康、自信地成長,沒有人可以輕視他們。我非常高興,瓦西里9月份就要滿7歲了,他即將進(jìn)入學(xué)校,開始他的學(xué)生生涯?!?/p>
參考來源:
https://www.gosh.com.kw/zh-hans/case-studies/gosh-transforms-lives-two-special-brothers-russia
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