很多不幸罹患了神經纖維瘤的患者在被確診的時候，往往會出這樣一個問題——“神經纖維瘤這種病能病愈嗎?”遺憾的是，由于神經纖維瘤是神經嵴細胞發(fā)育異常而引起多系統(tǒng)損害的常染色體顯性遺傳病，目前還沒有可以完全能病愈的有效方法，只能根據(jù)病情對癥治療。

神經纖維瘤的治療方法：

　　1、手術

　　手術是神經纖維瘤的常用治療方法。大型神經纖維瘤會壓迫附近的結構，例如肌肉或血管，并引起諸如疼痛，麻木或神經功能受損的癥狀。這些腫瘤以及可能變成癌的腫瘤可能需要手術切除。例如，顱底神經纖維瘤可通過內鏡下鼻內窺鏡入路(EEA)進行切除。

　　2、激光

　　皮膚神經纖維瘤除非疼痛或毀容，否則通常不宜手術切除，因為它們通常很多，且并不危險。CO 2激光已經用于去除皮膚神經纖維瘤。用CO 2激光治療廣泛神經纖維瘤的患者仍然是理想選擇。

　　3、放化療

　　如果腫瘤發(fā)生癌變，則需要使用化學治療方法或放射治療方法。

　　4、由于青春期和懷孕會刺激神經纖維瘤的生長，因此激素因素似乎有助于神經纖維瘤的生長。較近的一項研究表明，75%的神經纖維瘤帶有孕激素受體。但是，沒有證據(jù)表明黃體酮和口服避孕藥合用會刺激神經纖維瘤的生長。對于懷孕的NF1患者，產科醫(yī)生和臨床醫(yī)生應注意，脊柱和盆腔神經纖維瘤可能會迅速發(fā)展，因此需要密切監(jiān)測。

　　5、物理治療

　　很多神經纖維瘤患者是兒童，患有NF1的兒童的肌肉張力可能較低，這可能會影響協(xié)調和平衡。物理治療可以幫助增強兒童患者的核心肌肉。

　　6、用藥

　　藥物有時對控制患者的癥狀也很有用，例如，緩解腫瘤壓迫神經引起的頭痛或疼痛。

　　7、支持設備

　　如果患者患有脊柱側彎或其他骨骼畸形，則可以使用支撐裝置(例如，脊柱支架)來幫助矯正彎曲。

　　雖然神經纖維瘤不能完全病愈，但是如果盡早干預，并且得到適當?shù)闹委?，很多患者是可以過上和健康人一樣的生活的。積極的治療，有助于提升神經纖維瘤病患者的生活質量。

神經纖維瘤治療醫(yī)院：波士頓兒童醫(yī)院

該醫(yī)院的多學科神經纖維瘤病(NF)項目是遺傳學部門內的一個專門的診療中心，可為兒童，青少年和年輕人提供全面的診斷評估，后續(xù)護理和遺傳咨詢。每年該醫(yī)院會接待700多名疑似或確診的神經纖維瘤病患者。

波士頓兒童醫(yī)院為神經纖維瘤兒童患者提供以下服務：

　　繼續(xù)密切關注患者的情況直到成年

　　廣泛的兒童亞?？?，每個亞?？浦辽儆幸幻麑ｉT照顧NF患者的專家

　　專門的NF患者調度協(xié)調程序，可幫助協(xié)調系統(tǒng)中患者的預約

　　通過獲得社會心理專家和教育材料，支持兒童患者和家人的心理健康

　　通過國家研究合作以及該醫(yī)院自身的研究計劃，進行獨特的臨床試驗和治療方法

波士頓兒童醫(yī)院的多學科神經纖維瘤病(NF)項目中心已被指定為兒童腫瘤基金會NF卓越中心。此外，作為哈佛大學神經纖維瘤病及相關疾病中心(CNfAD)的成員，波士頓兒童醫(yī)院的臨床醫(yī)生和研究人員與麻省總醫(yī)院和丹娜-法伯癌癥研究所共同討論與NF相關的問題，并舉辦年度教育會議。

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