西雅圖癌癥保健聯(lián)盟
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? ? ? ? 西雅圖癌癥護(hù)理聯(lián)盟在西雅圖，WA在全國(guó)排名1成人專業(yè)。在患者不受威脅方面取得了較高的成績(jī)，表現(xiàn)出致力于減少事故和醫(yī)療失誤。西雅圖癌癥保健聯(lián)盟是一個(gè)20床癌癥設(shè)施，較近一年報(bào)告有587人入院。

???????鉆石黑斑病貧血治療方案：

貧血的治療方案包括：

皮質(zhì)類(lèi)固醇。 約80％的患者對(duì)皮質(zhì)類(lèi)固醇有反應(yīng)。這種治療的副作用，特別是在高劑量下，可能會(huì)降低身體抵抗感染或使其難以治療的能力，并可能導(dǎo)致食欲改變，緊張，不安，睡眠問(wèn)題，消化不良，高血壓，高血糖，低骨密度和白內(nèi)障。對(duì)于一些患者，副作用無(wú)法解決，患者必須停止治療。對(duì)于其他人，緩解可能允許他們也停止治療。

紅細(xì)胞輸血支持。這種治療在初次診斷后開(kāi)始，如果患者對(duì)皮質(zhì)類(lèi)固醇治療反應(yīng)不佳，則再次進(jìn)行。鐵從紅細(xì)胞分解中釋放出來(lái)，在DBA患者中不會(huì)被再循環(huán)到新的紅細(xì)胞中。沒(méi)有辦法讓身體排泄這種額外的鐵，患者冒著鐵超載的危險(xiǎn)，這可能會(huì)損害心臟，肝臟，胰腺，甲狀腺和其他器官。接受定期輸血時(shí)需要監(jiān)測(cè)鐵含量，并可能需要螯合治療來(lái)處理多余的鐵。螯合治療必須根據(jù)每位病人的需要進(jìn)行個(gè)性化。

骨髓移植（造血干細(xì)胞移植）治療DBA。HLA匹配的同胞供體移植似乎比不匹配的供體移植具有更好的結(jié)果。然而，在西雅圖癌癥護(hù)理聯(lián)盟，骨髓衰竭疾病的不相關(guān)的供體移植結(jié)果類(lèi)似于使用匹配的兄弟供體獲得的。

造血細(xì)胞移植是一個(gè)復(fù)雜的過(guò)程，較好在大型移植中心進(jìn)行，如Fred Hutchinson癌癥研究中心/西雅圖癌癥保健聯(lián)盟（Seattle Cancer Care Alliance）和西雅圖兒童醫(yī)院（Seattle Children's），在這些移植中心對(duì)這種移植的表現(xiàn)有興趣和長(zhǎng)期的經(jīng)驗(yàn)。

SCCA和西雅圖兒童血液學(xué)家共同合作關(guān)心患有這種疾病的成年人。

血液學(xué)家經(jīng)常監(jiān)測(cè)這種疾病是非常重要的，因?yàn)樨氀赡軙?huì)隨著時(shí)間的推移而改善或惡化。定期監(jiān)測(cè)還有助于早期發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤。

　　專家信息簡(jiǎn)介：

1、Paul A. Carpenter

職位：小兒骨髓移植門(mén)診臨床主任、Fred Hutch臨床研究部門(mén)成員、華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院血液腫瘤學(xué)教授

臨床專長(zhǎng)：急性GVHD，慢性GVHD，長(zhǎng)期隨訪的血液細(xì)胞移植（HCT）幸存者。幼年期的組織細(xì)胞病，朗格漢斯細(xì)胞組織細(xì)胞增多癥和家族性嗜血細(xì)胞淋巴組織細(xì)胞增多癥; 骨髓（造血干細(xì)胞）骨髓移植治療骨質(zhì)疏松癥?？ㄅ硖夭┦窟€對(duì)待孩子：嚴(yán)重聯(lián)合免疫缺陷、免疫缺陷病、Wiskott-Aldrich綜合征、慢性肉芽腫病、IPEX、T細(xì)胞缺乏、少年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、硬皮病、艾滋病毒惡性腫瘤

2、Akiko Shimamura

職位：范康尼貧血癥中心主任、Fred Hutchinson癌癥研究中心準(zhǔn)會(huì)員、華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒科副教授、西雅圖兒童醫(yī)師

臨床專長(zhǎng)：遺傳性骨髓衰竭綜合征和再生障礙性貧血、Shwachman-Diamond綜合征，F(xiàn)anconi貧血和Diamond Blackfan貧血

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