劉先生(化名)的癥狀是從三年前開始的，起初只是走路不穩(wěn)，上下臺階有些困難，他和家人并沒有在意，去醫(yī)院檢查后開始服用強的松治療。但服用一段時間后，病情不僅遲遲不見好轉，甚至身體狀況每況愈下，說話不清晰，連寫字執(zhí)筆都不穩(wěn)了。劉先生家人見狀又帶他去了當?shù)啬持t(yī)院尋求治療，結果經(jīng)醫(yī)生多方會診后，診斷劉先生患有多系統(tǒng)萎縮[1]-小腦型，并給予劉先生丁苯肽進行治療。

時間就這樣流逝，劉先生的病情非但不見好轉，還不斷加重，甚至已經(jīng)無法自己上下樓，就連走路都開始頻繁跌倒，數(shù)次進家門時更是撞到了門框上。疾病帶來的不僅是生活上的不便，更是心理上的痛苦和煎熬。國內目前沒有有效治療措施的現(xiàn)狀讓劉太太感到絕望，而就在此時，劉太太的朋友向她提出通過厚樸方舟去國外治療試試的建議，使她重新燃起了希望。

在了解了劉先生的病情后，厚樸方舟醫(yī)學顧問為其引薦并預約了全美排名前三的大型綜合醫(yī)院——麻省總醫(yī)院，該院不僅連續(xù)多年被《美國新聞和世界報道》(U.S. News & World Report)評為三大美國較佳醫(yī)院之一，也是一家在所有16項專科排名中均獲得名次的醫(yī)院。

▲麻省總醫(yī)院外觀，圖源：網(wǎng)絡

[1]厚樸科普

多系統(tǒng)萎縮(multiple system atrophy，MSA)是成年期發(fā)病、散發(fā)性的神經(jīng)系統(tǒng)變性疾病，臨床表現(xiàn)為不同程度的自主神經(jīng)功能障礙、對左旋多巴類藥物反應不良的帕金森綜合征、小腦性共濟失調和錐體束征等癥狀。由于在起病時累及這三個系統(tǒng)的先后不同，所以造成的臨床表現(xiàn)各不相同。但隨著疾病的發(fā)展，會出現(xiàn)這三個系統(tǒng)全部損害的病理表現(xiàn)和臨床表現(xiàn)。國外流行病學調查顯示50歲以上人群中MSA的年發(fā)病率約為3/10萬，中國尚無完整的流行病學資料，病因不清。2018年5月11日，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《首批罕見病目錄》，多系統(tǒng)萎縮被收錄其中。

02 美國醫(yī)生詳細見診 表示仍有好轉希望

抵達美國后，劉先生和太太在厚樸方舟美國分公司醫(yī)學服務總監(jiān)周醫(yī)生的陪同下，來到了麻省總醫(yī)院。與國內人滿為患的醫(yī)院大廳不同，麻省總醫(yī)院安靜有序，大廳光潔明亮，在這樣環(huán)境里，劉先生和太太焦灼的心情不禁也舒緩了下來。

為劉醫(yī)生見診的是麻省總醫(yī)院的神經(jīng)科醫(yī)生，在對劉先生進行了詳細的問診后，對其進行了體格檢查。綜合問診及檢查結果來看，醫(yī)生表示劉先生確實患有多系統(tǒng)萎縮-小腦型，并解釋到，目前世界上尚未出現(xiàn)能夠治愈這種疾病的方法，但經(jīng)治療可控制癥狀并阻止其進一步惡化。劉太太表示無法病愈的情況之前已有了解，能經(jīng)治療讓疾病可控，改善劉先生的生活質量已經(jīng)很知足，同意在該院進行后續(xù)的治療。

為了明確劉先生后續(xù)的治療方案，醫(yī)生建議行頭部核磁、血檢，以觀察患者的病情進展。之后醫(yī)生為劉先生開了Riluzole (力魯唑)，并詳細說明了服用劑量和時間。另外，醫(yī)生還為劉先生預約了神經(jīng)科物理治療和作業(yè)治療師來改善其上肢和下肢的狀況。

03 詳細的治療方案 專業(yè)的康復中心

麻省總醫(yī)院的知名理療師Dr. A對劉先生進行了見診，在了解劉先生的詳細病情后，為劉先生確定了詳細的理療方案。

具體如下：

1. 有氧運動。劉先生目前無法進行正常的活動，適當?shù)挠醒蹂憻拰Ρ３中姆巍C體健康十分關鍵。具體運動內容為坐式腳踏車器材-中等阻力-2組5分鐘訓練。

2. 身體平躺，屈腿至臀部，保持收腹的同時交替抬腳，睡前和起床前做2分鐘;

3. 雙腳分開站立，約比肩窄，腳尖朝前，原地做腳尖站立的動作，如果感覺身體失去平衡，盡量不要用手去扶，而是用腳前進或后退一小步來恢復平衡，每次2分鐘左右;

4. 雙腳并攏站立，閉眼，盡量保持平衡，每次2分鐘左右;

5. 雙腳并攏站立，往前走一小步，站穩(wěn)后再依次往右、后退、左重復，完成一個正方形，再逆時針重復一次，每天完成3組。

方案制定完成后，Dr. A醫(yī)生對劉先生解釋到，由于劉先生的癥狀較輕，在MGH康復訓練中心治療即可，并強調在訓練時不要求快，而是要慢、穩(wěn)，否則可能達不到訓練的效果。

周醫(yī)生為其二人補充介紹到，除了MGH康復訓練中心，麻省總醫(yī)院還與全世界排名前列的波士頓Spaulding運動康復中心有著良好合作關系，很多世界知名運動員也會去那里做運動姿態(tài)分析調整，以期獲得更好的成績，劉太太聽后表示對接下來的治療更加有了信心。

在訓練了幾天后，物理治療師和作業(yè)治療師共同觀察了劉先生的訓練結果，并分別為其指導了后續(xù)在家練習的動作。

物理治療師制定方案如下：

1. 拉彈力繩。固定彈力繩后，雙手緩慢拉至腰側，重復10次，每天3組;

2. 跪地、身體前伏，雙手伏地，分別做手臂前伸和后抬腿，各維持10秒左右，每天3組;

3. 五子連珠游戲，要求只用一只手抓取不同顏色的小珠完成任務;

4. 洗撲克牌、或打麻將等，以加強腦部的活動;

5. 有氧運動，健身房內騎單車，以加強腦部恢復;

6. 做基礎太極。

作業(yè)治療師新加訓練方案：

1. 站立后盯住目標同時轉動頭部;

2. 踏臺階;

3. 順、逆時針走正方形(重復之前的動作即可);

4. 站立后閉眼保持平衡狀態(tài)(以鍛煉恢復平衡的反應);

5. 跨越小障礙訓練(向前和兩側);

6. 站立后拉彈力繩;

7. 有氧運動，健身房騎單車。

醫(yī)生建議劉先生和太太制定好每天的計劃并完成各項練習，劉太太表示一定會督促劉先生按時訓練，爭取早日恢復正常生活。

04 病情終好轉 踏上回國之旅

在MGH康復訓練中心多日的訓練后，劉先生的病情得到了有效的控制，這讓夫婦二人都很高興。病情的穩(wěn)定以及對家鄉(xiāng)的思念，讓劉先生格外渴望回國，在一次訓練完成后的見診中，醫(yī)生表示劉先生可以出院了!

但同時，醫(yī)生強調道，雖然劉先生的病情已經(jīng)得以穩(wěn)定，但回家之后也仍需按每日的訓練計劃繼續(xù)鍛煉，并定期復診，這樣才能保證劉先生恢復正常生活。

對于這場出國看病之行，劉先生表示，一開始并沒有抱有多大的希望，但是現(xiàn)在正在逐步穩(wěn)定的病情讓劉先生感到不虛此行。劉先生表示自己一定會保持積極樂觀的心態(tài)，積極鍛煉。

目前，距離劉先生回國已經(jīng)過去一段時間了，經(jīng)過厚樸方舟人員的隨訪發(fā)現(xiàn)，劉先生在鍛煉后已經(jīng)逐漸恢復了正常的生活。期待下一次的隨訪，能得到更為振奮人心的消息。

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